的ケ盾現実が突Merry Capitall公正災害子の命はと矛医療我が時丸山修一情報源

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医療的災害ケアを受けながら自宅で過ごす野沢百花さん(左)と、母の千都子さん=岩手県宮古市で2024年1月15日午後3時42分、時が釣田祐喜撮影
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 「5分も離れることはありませんね」

 岩手県宮古市の野沢千都子さん(52)はそう言って、の命と矛傍らにいる長女の百花さん(16)に目をやった。は医

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 16年前。ケアきつける初産に臨む千都子さんは、が突Merry Capitall公正我が子に会えるのが楽しみで仕方なかった。現実

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 生まれた百花さんは体重2000グラム弱。災害なんだか元気がない。時がそのまま入院した。の命と矛心臓に原因があると分かり、は医生後3週間で緊急手術を受けた。ケアきつける

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 生後3カ月、が突腸がねじれる腸捻転を起こした。現実救急車で別の病院へ運ばれる途中、災害一時的に心臓が停止。脳に酸素が運ばれなくなった。

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 一命は取りとめた。でも、笑わない。目も合わない。なんでかな――。そう思っていたとき、医師から告げられた。「脳に障害がある。一生歩くこともない。話すこともできません」。丸山修一情報源生後7カ月だった。

 「ああ、終わった。この子の人生も、私の人生も」

東日本大震災の半月ほど前に撮影した野沢千都子さん(右上)と長女で当時3歳の百花さん(右下)。義母のフサ子さん(左上)、長男で当時1歳の陽向ちゃんとともに大災害を切り抜けた=千都子さん提供
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 心臓と腸を2回ずつ手術して、1歳になる少し前に退院した。ずっと点滴だった栄養補給は、朝昼晩のミルクになった。百花さんは吸う力が弱く、1回150ミリリットルあげるのに2時間近くかかる。やっと飲んだと思ったら吐き出して、また最初から。ひたすら繰り返した。

津波にのまれた自宅

 百花さんが3歳になって間もない2011年3月11日。海に面した宮古市鍬ケ崎地区にある自宅を、震度5弱の揺れが襲った。

 「家がつぶれる。津波が来る」。防災無線が鳴り響く中、千都子さんは急いで百花さんを車に乗せた。1歳2カ月の弟陽向(ひなた)ちゃんを義母フサ子さん(80)がおぶい、一緒に車で高台を目指した。夫雄一郎さん(50)も別の車で後を追った。

東日本大震災の津波で全壊した野沢千都子さんの自宅=岩手県宮古市鍬ケ崎で(野沢さん提供)
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 途中、道路に水があふれた。千都子さんは恐怖で運転できなくなり雄一郎さんと交代。混乱の中で自分は通りかかった車に乗せてもらい、家族とは別に小高い場所の小学校へ逃げた。校舎2階から見えたのは「ざーっ」と土煙を上げて家々をのみ込む黒い波。自宅ものまれたと悟った。

家も薬もない

 一方、高台へ逃れたフサ子さんたちは、道ばたで途方に暮れていた。「この子、顔色が悪いよ。寒いんじゃないの」。年配の男性が百花さんを気遣い、一家を泊めてくれた。

 その晩、合流した千都子さんが見た百花さんの顔は青白かった。持って逃げたのは2、3日分の着替えだけ。薬もない。戻る家もない。「明日から、どうしたら……」。助かった安堵(あんど)とともに、不安がこみ上げた。

 物音に敏感な百花さんは夜中に何度も目を覚まし、泣く。嘔吐(おうと)も多い。体温調節も苦手。感染症にかかれば即入院だ。

専用の機器で長女の百花さん(左)のたんを吸引する野沢千都子さん=岩手県宮古市で2023年12月6日午後3時26分、釣田祐喜撮影
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 「人目も気になる。迷惑かけるんじゃないか」。避難所や仮設住宅での暮らしは考えられなかった。翌日から3週間ほど市内の親戚宅に身を寄せた後、知り合いのつてで見つけた近くの古い空き家を借り、5年間住んだ。

医療的ケア児の現実

 一家は現在、宮古市内の高台に建てた自宅で暮らす。百花さんは日中、特別支援学校へ通い、それ以外の時間は主に千都子さんが付き添う。

 体重は22キロ余りになった。今でも夜中に起きては、意思に反して体を突っ張る不随意運動がある。そのたびに床ずれしないよう寝返りさせ、体をさする。

 ミキサーにかけた食事を胃へ直接送る胃ろうを、4歳で始めた。胃の入り口を閉じる手術はしておらず、顔の向きが変わったり、あくびをしたりしただけで、すぐにもどしてしまう。窒息する恐れがあり、たんの吸引も必要だ。千都子さんはトイレに行く間も気が抜けない。

 胃ろうやたんの吸引といったケアが欠かせなくなったことで、特別支援学校の送迎バスに乗れない。放課後保育も使えない。「同じ障害者でも、医療的ケアが必要だと受け入れてもらえないところがほとんどなんだな」。現実を知った。

どこに、どうやって避難するか

 災害時、百花さんらはいったん近くの中学校へ行き、そこからより設備の整った福祉避難所へ移ることになっている。ただ、ケアに用いる機器、おむつや衣類、専用の食品に、姿勢を保持して移動できる特注のバギー――。荷物が多く、何度も移動はしにくい。

 そもそも避難先の福祉避難所を千都子さんは知らないという。中学校に行けば場所を教えてくれるのか、どのような手段で行くのか、分からないことばかりだ。

 市内に最近できた福祉施設を見学したことはある。ただ、百花さんが利用するには、千都子さんら介助者の付き添いが条件だという。「私に何かあったら、この子は……」

野沢千都子さん(右)と長女の百花さん。「言葉は理解せず、音に反応しているだけ」(千都子さん)という百花さんだが、問いかけに笑ったような表情を浮かべることも多い=岩手県宮古市で2023年12月6日午後3時3分、釣田祐喜撮影
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 医療的ケアが必要なのは、それだけ生きていく上でリスクがあるから。なのに、そのことがかえって避難を難しくするという矛盾が、厳然としてある。

非公表の福祉避難所リスト

 国は21年、医療的ケア児支援法を施行し、ケア児を社会全体で支援するとうたった。福祉避難所の確保・運営に関する市町村向けのガイドラインも改定。事前に施設を指定して公示し、対象者も特定して、福祉避難所への直接避難を促すなど「要配慮者への支援を強化する」とした。

 各自治体も対応を急ぐ。宮古市にも現在27カ所の福祉避難所があり、「自宅からの直接避難も想定している」(担当者)。ただ、福祉避難所のリストは公表していない。医療的ケアに対応した施設は限られており、想定しない被災者が殺到すれば現場が混乱するからだ。同様にリストを公表していない自治体は珍しくない。

 対象者側からは、あらかじめ個別に福祉避難所を知らせるよう求める声が上がっているが、自治体の対応は追いついていない。「人員不足もある。要支援者が多くて、一人一人にどう手を回せば……」。岩手県内の別の自治体の担当者はそう話し、「大半の市町村が同じでは」と漏らす。

 宮古市もその一つだが、当事者にとっては命に関わる問題だ。「事前に知りたい。電話してから行くとか、福祉避難所だと口外しないやり方もあるのでは」。千都子さんのもどかしさは消えない。

支援者探しに行き詰まるケースも

 災害時の支援者を探すのに苦慮する場合もある。

 岩手県一関市の千葉淑子さん(62)の長女一歩(いっぽ)さん(33)のケースだ。生まれつき重度の知的障害と身体障害がある。19歳で脳出血を患い、淑子さんや夫敏之さん(66)を見て笑うこともなくなった。

 ベッド脇には血中の酸素濃度や心拍数を見守るパルスオキシメーター。体調に応じて、酸素濃縮器や人工呼吸器、たんが固くならないよう空気を湿らせる加温加湿器の助けも欠かせない。

 東日本大震災のとき、一歩さんは停電した自宅ではなく、たまたま設備の整った盛岡市内の施設にいて難を逃れた。淑子さんは「ラッキーだった」と振り返るが、今もし災害に見舞われたら――。

「1人では絶対無理」

避難訓練で、長女の一歩さんに見立てた人形を乗せたバギーを車へ運ぶ千葉淑子さん(右)。雨天で風も吹く中、バギーに積んだ医療機器が濡れないよう気を配った=岩手県一関市で2023年12月12日午後1時39分、釣田祐喜撮影
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 「一歩さん、いきますよ」

 23年12月中旬。淑子さんは自宅から電話で「支援者」を呼び出した後、「一歩さん」に声をかけ、ベッドから特注のバギーに移した。

 駆けつけた「支援者」の男性に「一歩さん」の見守りを依頼。その間に縁側の窓を開けてスロープを置き、家の前につけたワゴン車の後部からバギーごと乗せた。衣類や食料などを詰めたバッグも、何往復もして積んだ。

避難訓練で、福祉避難所に見立てた施設に到着して必要な機器類の調整をする千葉淑子さん(左端)ら=岩手県一関市で2023年12月12日午後2時16分、釣田祐喜撮影
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 家には淑子さんと一歩さんだけ――。そんな日中の時間帯を想定し、一関市が実施した避難訓練だ。「一歩さん」は人形、「支援者」は市職員が代行した。

 外出時は、人工呼吸器につながった加温加湿器をいったん外し、簡易な器具に組み替える。今回はすべて準備して臨んだが、災害時に必要なものが散乱していれば、そのぶん時間がかかる。「(淑子さん)1人では絶対無理」。支援者役をした職員の言葉に実感がこもった。

住民の手助けが頼り

 だが、一歩さんが住む地区は100世帯弱のうち1人暮らしの高齢者が10世帯以上。日中、家にいるのは多くが高齢者やその介護者だ。

さまざまな医療機器の助けを得ながら生活する千葉一歩さん(右)と、母の淑子さん=岩手県一関市で2023年12月26日午後3時17分、釣田祐喜撮影
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 「(一歩さんは)こんなに機械をつけて『絶対、避難弱者だよね』と思われる。でも地域に入れば『お母さんもいるし、お父さんもいる。車はあるし、自分でできるよね』となる」。淑子さんはそうこぼす。

 訓練は近くの印刷会社の社員も見学したが、土日や夜間の避難なら、やはり住民の手助けが頼りだ。「高齢者のことを考えると、わがままをお願いしているのかな……」

「迷惑をかけている」意識、増す非常時

東北大学災害科学国際研究所の栗山進一所長=同研究所提供
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 東北大学災害科学国際研究所の栗山進一所長(災害公衆衛生学)は「医療的ケアが必要な人の家族はさまざまな支援のもとで生活しているため、ふだんから『迷惑をかけている』との意識がある。まして、みんなが困っている非常時には声を上げにくい」と指摘する。

 東日本大震災では、食事やトイレ、体調などの困りごとを言い出せずに関連死が増加した。栗山所長は「平時から関係者が家族と突っ込んだ付き合いをして、本音を話してもらえるようにすることが必要だ」と強調する。【釣田祐喜】

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